Zorgprofessional

Ex-couveusekind!?

Hoe voel(de) jij je in de buik van je moeder en vlak daarna? Wat gebeurde er allemaal met jou? Je kunt op verschillende manieren zijn omgegaan met wat je aan emoties en problemen tegenkwam bij de start van je leven, maar ook daarna. De tijd in de couveuse heeft invloed op je prikkelverwerking, je zelfbeeld en zelfvertrouwen, je gezondheid, je leren, je gedrag, zelfstandigheid.  Op al deze gebieden hebben couveusekinderen per levensfase hun verwachtingen misschien moeten bijstellen en zich steeds aan een nieuwe situatie moeten aanpassen.

Te vroeg, te klein of ziek geboren kinderen die in een couveuse hebben moeten liggen, houden vaak tot op late leeftijd problemen. Dit komt in diverse (wetenschappelijke) onderzoeken naar voren. Deze informatie roept vragen op bij de ouders maar ook bij de couveusekinderen zelf. Couveusekinderen hebben al langer deze ervaringen en hebben daar mee te dealen. Wat zijn zij in hun leven tegengekomen? Vaak wordt er over hen gepraat, maar niet met hen. Wij zijn echter ervaringsdeskundig.

Adolescente en volwassen couveusekinderen (en hun ouders) krijgen bovendien (nog) niet (altijd) de juiste zorg en ondersteuning op de juiste momenten in hun ontwikkeling en op de juiste zorgthema’s. Ze worden lastig gehoord en kunnen geen goede zorgingang vinden. 

Het afwezig zijn van bewustwording en begrip raakt daarnaast altijd een heel gezin waarin een couveusekind wordt geboren. Het perspectief dat het de baby zelf ook raakt, is vrij nieuw. De baby vecht voor haar bestaan en heeft ook rechten. Toch wordt er onvoldoende bij stil gestaan wat de baby of het groter wordende of volwassen couveusekind zou willen of nodig heeft op bepaalde momenten in zijn ontwikkeling. Ook de gevolgen voor de relaties van het ex-couveusekind met de omgeving worden nog onvoldoende begrepen. De interactie met de ouders, met de eventuele broers en zussen, met school, werk en partner worden beïnvloed door zijn start. De zorg en ondersteuning voor het adolescent of volwassen couveusekind binnen deze relaties is nog niet gedekt. Mocht deze er wel zijn, dan is zorg en ondersteuning niet (voor iedereen) beschikbaar, betaalbaar of uitvoerbaar.

En wat als een ex-couveusekind een kinderwens heeft? Waar kan of dient het rekening mee te houden?.

Met dit platform willen we gaan voorzien in een aantal leemtes in onze maatschappij; De behoefte van ex-couveusekinderen om elkaar te ontmoeten, informatie te vinden en algemeen hun belangen te behartigen is groot. Bovendien moet de maatschappij een standpunt in gaan nemen over hoe ze omgaat met ex-couveusekinderen en hoe ze omgaat met de ouders van ex-couveusekinderen!

Samen staan we sterk. Deze website wil een startpunt zijn voor de volle breedte van al deze thema’s rond een volwassen couveusekind. Nadrukkelijk moet gezegd worden dat het een dynamische, in ontwikkeling zijnde website is. De beheerder staat open voor hulp, informatie en tips.

Het team werkt samen met Team Maatje Groter van de Care4neo (voorheen Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)) en met het platform van Veer-krachtige Ouders (van couveusekinderen). Het team hecht ook veel waarde aan een goede communicatie en samenwerking met andere professionals, ketenpartners en betrokkenen bij het couveusekind. Ze wil graag verbinden met aanverwante gebieden zoals geboortezorg en neonatologie. Het platform bevindt zich in de conceptfase.

, 

DOELSTELLINGEN

• Verandering tot stand brengen.
• Bezoekers van dit platform wijzer maken over ex-couveusekinderen.
• Rechten en kansen van het couveusekind (naast de algemene rechten van het kind) op alle leeftijden vergroten.
• Betere kwaliteit van leven en gezondheid van couveusekinderen.
• Ex-couveusekinderen zich gehoord en erkend voelen in hun ervaringen en emoties of mogelijk psychisch lijden.
• Ex-couveusekinderen juist geïnformeerd worden.
• Inzetten voor de ontwikkeling, welzijn en zorg van het couveusekind na zijn 16^e jaar.
• Beschikbare, betaalbare en uitvoerbare zorg van goede kwaliteit voor het couveusekind.
• De uitsluitingen op deze zorg zo goed mogelijk in kaart brengen en passend maken. 
• Met ervaringskennis komen tot preventie van ontwikkelingsproblemen bij pasgeborenen.
• (Kennis-)netwerk opzetten van ex-couveusekinderen.
• Bijdragen aan oplossingen voor maatschappelijke problemen en behoeften voortkomend uit een valse geboortestart. bijv. door een soort diagnose prematuriteit of prematuriteit kaart.

DOELGROEP

Te vroeg, te klein of ziek geboren kinderen die in een couveuse hebben gelegen en nu 16 jaar of ouder zijn. Tot onze doelgroep behoren ook kinderen die in eerste instantie na een “gewone” geboorte toch later in de eerste 9 maanden van hun leven voor specialistische high of medium care in een couveuse zijn opgenomen. 

Waarom steunen we couveusekinderen?

Ga eens na, wie wil er nou kwetsbaar starten, zijn en blijven? Je moet blij zijn (dat je leeft) als couveusekind. Maar hoe zit het met minder prettige zaken rondom en in je leven? Je ouders zaten of zitten soms al vanaf de conceptie in een (emotionele) achtbaan waarvan ze niet weten waar en wanneer die eindigde of eindigt. De eerste tijd van de zwangerschap, of bevalling of in het ziekenhuis is onvoorspelbaar en stressvol. Ook daarna vraag de couveuse-baby van de ouders meestal veel extra zorg en (medische) aandacht. Van een roze wolk en ontspannen onbezorgde kraamtijd is vrijwel geen sprake. Ook niet voor de baby zelf.

Ook in de tijd daarna hebben je ouders (mogelijk) veel zorgen, ze zijn bezig met de verwerking en eisen stress en vermoeidheid hun tol. Idealiter zou er extra zorg zijn na thuiskomst van jou als baby. En vaak als er na een lange tijd rust komt, kan er PTSS bij je ouders naar voren komen. De zorg en omstandigheden in je gezin van herkomst kunnen in de jaren daarna uit balans zijn en blijven.

Het stigma dat jij als baby niets merkte van de periode in de buik en vlak daarna blijkt wetenschappelijk en door onze ervaringsverhalen onjuist. Het stigma dat baby’s nog geen herinneringen hebben en pas met de ontwikkeling van hun ego en cognitieve vermogens denkende en voelende mensen worden, blijkt minder waar. Dat betekent dat het idee is dat baby’s geen lange termijn effecten kunnen ondervinden van hun geboorte, zich niets kunnen herinneren van de eerste drie levensjaren, dat ze over problemen heen kunnen groeien of de eventuele achterblijvende ontwikkeling zullen inhalen meer genuanceerd mag worden. Alle gebeurtenissen (vanaf de conceptie) heeft effect op ieder mens en dus ook op jou. Dat staat inmiddels wetenschappelijk vast!.

Je wilt als ouders en als couveusekind er niet buiten (blijven) vallen, toch is je start kwetsbaar, en sta je meestal al met een behoorlijke achterstand achter vergeleken bij baby’s die natuurlijker en veiliger geboren zijn. Je hebt immers de levensreddende zorg nodig van artsen en verpleegkundigen, naast de zorg van je moeder. De problemen waar prematuren mee kampen – bijvoorbeeld op gebied van leren en gedrag – komen vaak pas laat aan het licht. Vroeggeboorte blijkt in veel gevallen de ontwikkeling levenslang te beïnvloeden. Zeker op latere leeftijd zwijgen veel couveusekinderen en proberen ze net als andere kinderen te dealen met wat er is: Meetbare en ook niet meetbare zaken. De zorgen van ouders krijgen een andere vorm. Op 18 jarige leeftijd is het nog niet altijd mogelijk dat het couveusekind klaar is voor de prestatiemaatschappij. Ook zijn dan veel lange termijn effecten niet plotseling opgelost. Veel ouders van jonge couveusekinderen willen graag weten hoe het met inmiddels volwassen couveusekinderen gaat. Die informatie willen we ook voor hun beschikbaar gaan maken.

Hoewel te vroeg geboren kinderen idealiter tegenwoordig tot hun achtste door een arts in de gaten worden gehouden, kampen ze vaak veel langer met problemen. Zo komen leerproblemen onder prematuren veel voor, waardoor ze drie keer zo vaak als normale kinderen speciaal onderwijs of extra hulp nodig hebben. Ook hebben veel kinderen schade aan hun hersenen, organen of zijn beperkt. Ongeveer de helft van de te vroeg geboren kinderen kampt op volwassen leeftijd met lichamelijk, emotionele, psychosociale of maatschappelijke problemen”.

Ouders en couveusekinderen weten dat de problemen niet vanzelf oplossen als het kind gerijpt is of als het volwassen is. Dat de eerste 16 levensjaren niet vanzelf voorbij glijden, staat inmiddels wel vast. Daarna vinden we het als maatschappij niet meer van belang hoe het met deze kinderen gaat. Veel problemen komen nu voor het eerst aan het licht doordat ook couveusekinderen uit de jaren ‘70 en ‘80 van de vorige eeuw hun verhaal gaan vertellen.

Veel verschillen met gemiddelden worden nog niet goed begrepen maar wel gelabeld. Daar zit je dan zeker ook als couveusekind aan vast. Couveusekinderen hebben ook de ervaringen van discriminatie of status verlies of andere zaken die tot ongelijkheid lijden op school en andere domeinen. Daardoor krijgen ze niet de hulp waar ze behoefte aan hebben.

Veel couveusekinderen hebben het gevoel niet goed genoeg te zijn, anders te zijn, niet mee te kunnen komen of niet begrepen te worden. Het kan zijn dat couveusekinderen sneller lichaamsreacties hebben, schrikken, moeite hebben met contact, grenzen en aandacht vast kunnen houden, stress- en spanningsproblemen hebben, mentale problemen hebben, slapeloosheid kennen en psycho-somatische uitdagingen. Stemmingsklachten, emotieregulatie problemen en angstproblemen, stoornissen en beperkingen, fysieke en motorische uitdagingen, sociaal-emotionele problemen komen vaker voor bij couveusekinderen. Soms is het nodig dat een geboorteverhaal ook al ben je volwassen nog begrepen en verwerkt mag worden. Dit geldt voor jou als couveusekind, maar ook voor je ouders.

Gelukkig komen veel couveusekinderen terugkijkend op hun leven tot de conclusie dat ze ook kunnen vertellen over veel bijzondere eigenschappen en gebeurtenissen. Het is niet alleen maar negatief. Couveusekinderen hebben enorme kwaliteiten. De uitdagingen en emoties bezitten veel kracht en kunnen processen om je persoonlijk te ontwikkelen versnellen. Veel ex-couveusekinderen (zoals Einstein, Napoleon, Duncan Laurense, Christina von Dreien, Churchill, Darwin, Stevie Wonder, Michael J. Fox e.a.) hebben unieke combinaties van talenten, kwaliteiten en krachten. Vaak bezitten ze een groot empathisch vermogen en willen echt iets bijdragen in de wereld. Ze zien zaken “vroeger/eerder” dan anderen, hebben doorzettingsvermogen, zijn creatieve probleemoplossers, kunnen verbanden leggen waar anderen dat niet doen, hebben oog voor detail en sfeer en gebruiken hun intuïtie graag. 

Een normale, natuurlijke start is niet voor elke baby vanzelfsprekend.

1 op de 10 kinderen wordt te vroeg, te klein of ziek geboren en komt in een couveuse terecht.