Begin hier

Als jij een (volwassen) couveusekind bent, kun je op deze website lezen over allerlei thema’s die te maken hebben met je leven. Met ons team van ervaringsdeskundige couveusekinderen zetten wij ons in om op de toenemende vragen en behoeftes van (volwassen) couveusekinderen, ouders van couveusekinderen en zorgprofessionals antwoord en aandacht te geven.

Veel thema’s rond vroeggeboorte en couveuses, hechting en moeder-vader- kind driehoek waren jarenlang onbekend, onbegrepen, onbespreekbaar en onzichtbaar. Daarnaast worden veel hulpvragen van couveusekinderen niet goed door de overheid opgepakt.

Het platform ex-couveusekinderen werkt aan een bredere bewustwording, begrip en reflectie op alles wat te maken heeft met ex-couveusekinderen vanuit het perspectief van het kind zelf. Ieder couveusekind is uniek. Er zijn grote verschillen in de aard en de ernst van (verstandelijke) beperkingen. Er zijn veel verschillen in de bijkomende problemen zoals stempels, ziektes, communicatiemoeilijkheden en gedragsproblemen.
Ex-couveusekinderen weet uit (wetenschappelijk) onderzoek en eigen ervaringen dat voor het welzijn en geluk bij (volwassen) couveusekinderen meer nodig is. Wanneer de traumatische en overweldigende ervaring van het kind in de couveuse zo vroeg mogelijk met juiste therapie en (na-)zorg opgepakt kan worden, hoe minder de indringende gebeurtenissen voor het kind later tot uiting zal komen in stoornissen en andere diagnoses.

Het team van het platform heeft als visie dat het (volwassen) couveusekind recht heeft op juiste behandeling of (na-)zorgtraject bij de geboorte of later in zijn leven, waardoor de impact van deze periode door het kind op een juiste manier verwerkt en geplaatst kan worden. Ex-couveusekinderen daagt de maatschappij uit om eerlijk te kijken naar wat de start van de baby (in een couveuse) met zijn lichaam en brein doet.

Ze fungeert als het centrale aanspreek- en informatiepunt voor ex-couveusekinderen, biedt laagdrempelige lotgenotenontmoetingen voor volwassen couveusekinderen onderling en voor ouders en couveusekinderen tezamen. Het team van het platform behartigt de belangen van ex-couveusekinderen en biedt begeleiding en ondersteuning aan zwangeren, in ziekenhuizen, in de thuissituatie bij het opgroeien en de opvoeding, op school, werk en maatschappij.
.

Ex-Couveusekind

Ouder van couveusekind

Zorgprofessional

Ex-couveusekind!?

Hoe voel(de) jij je in de buik van je moeder en vlak daarna? Je kunt op verschillende manieren zijn omgegaan met wat je aan emoties en problemen tegenkwam bij de start van je leven, maar ook daarna. De tijd in de couveuse heeft invloed op je prikkelverwerking, je zelfbeeld en zelfvertrouwen, je gezondheid, je leren, je gedrag, zelfstandigheid.  Op al deze gebieden hebben couveusekinderen per levensfase hun verwachtingen misschien moeten bijstellen en zich steeds aan een nieuwe situatie moeten aanpassen.

Te vroeg, te klein of ziek geboren kinderen die in een couveuse hebben moeten liggen, houden vaak tot op late leeftijd problemen. Dit komt in diverse (wetenschappelijke) onderzoeken naar voren. Deze informatie roept vragen op bij de ouders maar ook bij de couveusekinderen zelf. Couveusekinderen hebben al langer deze ervaringen en hebben daar mee te dealen. Wat zijn zij in hun leven tegengekomen? Vaak wordt er over hen gepraat, maar niet met hen. Wij zijn echter ervaringsdeskundig.

Adolecente en volwassen couveusekinderen (en hun ouders) krijgen bovendien (nog) niet (altijd) de juiste zorg en ondersteuning op de juiste momenten in hun ontwikkeling en op de juiste zorgthema’s.

Het afwezig zijn van bewustwording en begrip raakt daarnaast altijd een heel gezin waarin een couveusekind wordt geboren. Het perspectief dat het de baby zelf ook raakt, is vrij nieuw. De baby vecht voor haar bestaan en heeft ook rechten. Toch wordt er onvoldoende bij stil gestaan wat de baby of het groter wordende of volwassen couveusekind zou willen of nodig heeft op bepaalde momenten in zijn ontwikkeling.Ook de gevolgen voor de relaties van het ex-couveusekind met de omgeving worden nog onvoldoende begrepen. De interactie met de ouders, met de eventuele broers en zussen, met school, werk en partner worden beïnvloed door zijn start. De zorg en ondersteuning voor het adolocente of volwassen couveusekind binnen deze relaties is nog niet gedekt. Mocht deze er wel zijn, dan is zorg en ondersteuning niet (voor iedereen) beschikbaar, betaalbaar of uitvoerbaar.

En wat als een ex-couveusekind een kinderwens heeft? Waar kan of dient het rekening mee te houden?.

Met dit platform willen we gaan voorzien in een aantal leemtes in onze maatschappij; De behoefte van ex-couveusekinderen om elkaar te ontmoeten, informatie te vinden en algemeen hun belangen te behartigen is groot. Bovendien moet de maatschappij een standpunt in gaan nemen over hoe ze omgaat met ex-couveusekinderen en hoe ze omgaat met de ouders van ex-couveusekinderen!

Samen staan we sterk. Deze website wil een startpunt zijn voor de volle breedte van al deze thema’s rond een volwassen couveusekind. Nadrukkelijk moet gezegd worden dat het een dynamische, in ontwikkeling zijnde website is. De beheerder staat open voor hulp, informatie en tips.

Het team van de website is verbonden met het zorgbemiddelingsplatform ZIIzorg, die zich sterkt maakt voor transities in zorg en onderwijs (voor prematuren). Ze werkt samen met Team Maatje Groter van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) en met het platform van Veer-krachtige Ouders (van couveusekinderen). Het team hecht ook veel waarde aan een goede communicatie en samenwerking met andere professionals, ketenpartners en betrokkenen bij het couveusekind. Ze wil graag verbinden met aanverwante gebieden zoals geboortezorg en neonatologie.

MissiE

Ex-couveusekinderen en hun ervaringen laagdrempelig bij elkaar brengen

Ex-couveusekinderen een stem en (sociale, fysieke, mentale) ondersteuning geven in hun ontwikkeling na hun 16e jaar.

Voorbereid ouderschap voor ex-couveusekinderen specifiek.

Goede informatie bieden voor ex-couveusekinderen

Couveusekinderen informeren couveusekinderen

Ervaringsdeskundigheid en wetenschap samenbrengen

Couveusekinderen informeren ouders

Differentiatie maken van verschillende groepen van behoeftes en hulpbehoefendheid binnen ex-couveusekinderen.

Inzetten van ervaringsdeskundigheid in de zorg voor prematuren

Initiëren van bewustwording en cultuurverandering op diverse stigma’s van mentale en emotionele, gedrags- en gezondheidsproblemen bij ex-couveuse kinderen.

(Kennis-)netwerk opzetten van ex-couveusekinderen

 

 

DOELSTELLINGEN

 

  • Verandering tot stand brengen.
  • Bezoekers van dit platform wijzer maken over ex-couveusekinderen.
  • Rechten van het couveusekind (naast de algemene rechten van het kind) op alle leeftijden vergroten.
  • Betere kwaliteit van leven en gezondheid van couveusekinderen.
  • Ex-couveusekinderen zich gehoord en erkend voelen in hun ervaringen en emoties.
  • Ex-couveusekinderen juist geïnformeerd worden.
  • Inzetten voor de ontwikkeling, welzijn en zorg van het couveusekind na zijn 16e jaar.
  • Beschikbare, betaalbare en uitvoerbare zorg van goede kwaliteit voor het couveusekind.
  • De uitsluitingen op deze zorg zo goed mogelijk in kaart brengen en passend maken.
  • Met ervaringskennis komen tot preventie van ontwikkelingsproblemen bij pasgeborenen.
  • (Kennis-)netwerk opzetten van ex-couveusekinderen.

DOELGROEP

Te vroeg, te klein of ziek geboren kinderen die in een couveuse hebben gelegen en nu 16 jaar of ouder zijn.

BeLANGenBEHARTIGING

Wat is nu eigenlijk belangrijk voor jou als couveusekind? Ervaringsdeskundige couveusekinderen willen een krachtig (tegen)geluid laten horen over de werkelijke oorzaken van allerlei lichamelijke, psychische, gezins- en maatschappelijke problemen. Vaak hebben ze al veel geprobeerd en niets werkt. En belangrijk is ook om dan echt te gaan voor wat het couveusekind nodig heeft en hoe hij tot op latere leeftijd ondersteund kan worden in zijn ontwikkeling en welzijn. Het uitvragen van de hulpvragen van couveusekinderen als ervaringsdeskundigen en rechthebbenden op hun eigen unieke ontwikkeling is daarom van groot belang ! Zo kan er daadwerkelijk ingespeeld worden op wat er nodig is.

De variatie binnen couveusekinderen is groot, zowel in ernst van de gevolgen van beperkingen als in de ontwikkeling van leren, gedrag en emotie. Er is geen pasklaar antwoord. De informatie en ervaringsverhalen van deze site zijn daarom bedoeld om inspiratie te geven en je aan het denken te zetten. Je kan als couveusekind zelf bepalen of het bij je past.

Aan de ouders en onderzoekers adviseren we om alle onderzoeken en verhalen eens vanuit het perspectief van de baby en het kind te lezen!. Hoe ervaart het couveusekind zijn leefwereld toen en nu? Wil je als ouder van een couveusekind meer weten, dan kun je contact opnemen met ex-couveusekinderen. Veel informatie is wetenschappelijk bewezen en onderbouwd. Deze informatie is nog niet algemeen beschikbaar in Nederland bij ouders of op de werkvloer. Gelukkig komt er in deze tijd meer inzichten uit diverse vakrichtingen beschikbaar. 

Deze website steunt ex-couveusekinderen op weg naar zelfstandigheid en volwassen onafhankelijkheid om met zelfvertrouwen en juiste tools hun verdere leven plezierig en gelukkig te kunnen vervolgen. De website wil bevorderen dat couveusekinderen actief, ontspannen, met zelfregie en autonomie, onafhankelijk kunnen deelnemen aan de zaken die op dat moment in zijn leven spelen: school, werk, relatie en andere situaties.

Waarom steunen we couveusekinderen?

Ga eens na, wie wil er nou kwetsbaar starten, zijn en blijven? Je moet blij zijn (dat je leeft) als couveusekind. Maar hoe zit het met minder prettige zaken rondom en in je leven? Je ouders zaten of zitten soms al vanaf de conceptie in een (emotionele) achtbaan waarvan ze niet weten waar en wanneer die eindigde of eindigt. De eerste tijd van de zwangerschap, of bevalling of in het ziekenhuis is onvoorspelbaar en stressvol. Ook daarna vraag de couveuse-baby van de ouders meestal veel extra zorg en (medische) aandacht. Van een roze wolk en ontspannen onbezorgde kraamtijd is vrijwel geen sprake. Ook niet voor de baby zelf

Ook in de tijd daarna hebben je ouders (mogelijk) veel zorgen, ze zijn bezig met de verwerking en eisen stress en vermoeidheid hun tol. Idealiter zou er extra zorg zijn na thuiskomst van jou als baby. En vaak als er na een lange tijd rust komt, kan er PTSS bij je ouders naar voren komen. De zorg en omstandigheden in je gezin van herkomst kunnen in de jaren daarna uit balans zijn en blijven.
Het stigma dat jij als baby niets merkte van de periode in de buik en vlak daarna blijkt wetenschappelijk en door onze ervaringsverhalen onjuist. Het stigma dat baby’s nog geen herinneringen hebben en pas met de ontwikkeling van hun ego en cognitieve vermogens denkende en voelende mensen worden, blijkt minder waar. Dat alle gebeurtenissen (vanaf de conceptie) ook effect heeft op jou staat inmiddels wetenschappelijk vast!.

Je wilt als ouders en als couveusekind er niet buiten (blijven) vallen, toch is je start kwetsbaar, en sta je meestal al met een behoorlijke achterstand achter vergeleken bij baby’s die natuurlijker en veiliger geboren zijn. De problemen waar prematuren mee kampen – bijvoorbeeld op gebied van leren en gedrag – komen vaak pas laat aan het licht. Vroeggeboorte blijkt in veel gevallen de ontwikkeling levenslang te beïnvloeden. Zeker op latere leeftijd zwijgen veel couveusekinderen en proberen ze net als andere kinderen te dealen met wat er is: Meetbare en ook niet meetbare zaken. De zorgen van ouders krijgen een andere vorm. Op 18 jarige leeftijd is het nog niet altijd mogelijk dat het couveusekind klaar is voor de prestatiemaatschappij. Ook zijn dan veel lange termijn effecten niet plotseling opgelost. Veel ouders van jonge couveusekinderen willen graag weten hoe het met inmiddels volwassen couveusekinderen gaat. Die informatie willen we ook voor hun beschikbaar gaan maken.

Hoewel te vroeg geboren kinderen idealiter tegenwoordig tot hun achtste door een arts in de gaten worden gehouden, kampen ze vaak veel langer met problemen. Zo komen leerproblemen onder prematuren veel voor, waardoor ze drie keer zo vaak als normale kinderen speciaal onderwijs of extra hulp nodig hebben. Ook hebben veel kinderen schade aan hun hersenen, organen of zijn beperkt. Ongeveer de helft van de te vroeg geboren kinderen kampt op volwassen leeftijd met lichamelijk, emotionele, psychosociale of maatschappelijke problemen”.

Ouders en couveusekinderen weten dat de problemen niet vanzelf oplossen als het kind gerijpt is of als het volwassen is. Dat de eerste 16 levensjaren niet vanzelf voorbij glijden, staat inmiddels wel vast. Daarna vinden we het als maatschappij niet meer van belang hoe het met deze kinderen gaat. Veel problemen komen nu voor het eerst aan het licht doordat ook couveusekinderen uit de jaren ‘70 en ‘80 van de vorige eeuw hun verhaal gaan vertellen.

Veel verschillen met gemiddelden worden nog niet goed begrepen maar wel gelabeld. Daar zit je dan zeker ook als couveusekind aan vast. Couveusekinderen hebben ook de ervaringen van discriminatie of status verlies of andere zaken die tot ongelijkheid lijden op school en andere domeinen. Daardoor krijgen ze niet de hulp waar ze behoefte aan hebben.

Veel couveusekinderen hebben het gevoel niet goed genoeg te zijn, anders te zijn, niet mee te kunnen komen of niet begrepen te worden. Het kan zijn dat couveusekinderen sneller lichaamsreacties hebben, schrikken, moeite hebben met contact, grenzen en aandacht vast kunnen houden, stress- en spanningsproblemen hebben, mentale problemen hebben, slapeloosheid kennen en psycho-somatische uitdagingen. Stemmingsklachten, emotieregulatieproblemen en angstproblemen, stoornissen en beperkingen, fysieke en motorische uitdagingen, sociaal-emotionele problemen komen vaker voor bij couveusekinderen.

Soms is het nodig dat een geboorteverhaal ook al ben je volwassen nog begrepen en verwerkt mag worden. Dit geldt voor jou als couveusekind, maar ook voor je ouders.

Informatie

Op deze plaats willen we ervaringskennis bij elkaar brengen, betrouwbare informatie leveren en kennistoename stimuleren op het gebied van het volwassen couveusekind. We willen bekendheid geven aan situaties waarin ex-couveusekinderen zich bevinden in relatie tot zichzelf, school, werk, partners en gezin en deze aandacht geven in verhaal en beeld. Wat is er nou allemaal in praktijk gebeurd in het leven van ons couveusekinderen. Hiaten in kennis kunnen zo worden ingevuld over hoe het in de toekomst met groter wordende couveusekinderen zal gaan?

We willen bruggen bouwen en ketenpartners bekend maken met deze informatie, zodat zij meer invloed kunnen uitoefenen op de zorg en nazorg van couveusekinderen. Maar ook ouders, zodat zij zich kunnen voorbereiden op wat hen te wachten staat.

Een normale, natuurlijke start is niet voor elke baby vanzelfsprekend.

1 op de 10 kinderen wordt te vroeg, te klein of ziek geboren en komt in een couveuse terecht.

CONTACT

Postadres:
Pottenbakkerlaan 4
3828XA Hoogland

Bezoekadres:
Brinkstraat 38-B
Baarn

 

Administratieve gegevens:

KVK 32145165
Rek.nr: NL 64 INGB 0004926371
Btw-id: NL001462755B21

Algemene Voorwaarden

AGENDA

Er zijn momenteel geen aanstaande evenementen.

doneer

Al het werk voor de oprichting van dit platform, haar activiteiten en andere werkzaamheden worden onbezoldigd en vrijwillig gedragen. Wil je ons sponsoren laat het ons weten. Of doneer geld via onderstaande knop.