Ik weet waar kleintjes groot in kunnen worden!
In het nummer van Maatje Groter van Care4Neo
(voorheen Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen) stond in januari 2018 de oproep om mee te denken over welke thema’s over opgroeiende couveusekinderen tot nu toe onderbelicht zijn gebleven? Waarover willen couveuseouders meer weten? Wat voor informatie is helpend, helend en preventief?
(voorheen Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen) stond in januari 2018 de oproep om mee te denken over welke thema’s over opgroeiende couveusekinderen tot nu toe onderbelicht zijn gebleven? Waarover willen couveuseouders meer weten? Wat voor informatie is helpend, helend en preventief?
Ik greep toen deze kans om niet alleen als ouder van een prematuur maar ook over mijn ervaringen zelf als couveusekind te kunnen vertellen. Ik ging schrijven over mijn vroeggeboorte en die van mij dochter en dat deze hoewel misschien onzichtbaar voor anderen, nog altijd impact op mij heeft, elke dag weer. Hoe mijn leven gewoon lijkt, maar dat niet is.
De zorg, opvoeding van prematuren en wetenschappelijke inzichten zijn tussen 1970 en nu gelukkig veel veranderd. Met zijn allen proberen we te leren van ervaringen die zijn opgedaan in het verleden. Dat betekent dus ook van ervaringen die gezien vanuit het couveusekind, minder fijn waren of zijn. Dat betekent ook dat we open gaan staan voor het inzicht dat de gevolgen van een vroeggeboorte zeker niet weg zijn op latere leeftijd.
Ik respecteer dat niemand die het zelf niet ervaren heeft, het zal kunnen begrijpen, maar ik weet zeker dat ik in mijn ervaringen niet uniek ben. Op mijn eerste blogs in het magazine Kleine Maatjes van #Care4neo kreeg ik mooie mails, die mij ondersteunde in het idee dat alle #couveusekinderen recht hebben op hun verhaal, hoe intens ook. Dat het van belang is om stem te geven aan de levenservaringen van alle couveusekinderen, ook van hen die door taboes, schaamte en angst het niet makkelijk vinden om over hun leven te vertellen, Ook dat het niet een reden mag zijn dat #prematuren #dysmaturen #ziekgeborenkinderen niet van zich kunnen laten horen door een laag energieniveau, een chronische ziekte, een beperking of ontwikkelingsproblematiek vanuit hun start, door beperkte tijd of geld, door communicatieproblemen of het ontbreken van een steunend netwerk.
Ik schreef in januari 2018 : “In de toekomst hoop ik dat door onze ervaringen en tips ook onzichtbare (chronische) “beperkingen” meer op de voorgrond komen bij instanties zoals maatschappelijk werk, de verzekeringswereld, en de zorg. Zodat geld, tijd en helpende handen beschikbaar zijn voor passend onderwijs en passende zorg na de eerste levensdagen en -jaren van deze doelgroep. Mijn persoonlijke wens is om voor team Maatje Groter en de vereniging een lotgenotengroep van jongeren en volwassenen op te zetten”.
Mijn droom was toen om een (digitale) plek te creëren waar adolescente en volwassen ex-couveusekinderen met hun ervaringen en vragen naar toe kunnen. Dat hun perspectief en belangen ook behartigd mogen gaan worden. Dat hun ervaringen meegenomen mag worden in onderzoek.
En zoals ik weet dat kleintjes gaan kleuteren, ben ik op verschillende manieren gaan pionieren om deze leemte in te gaan vullen. Ik ben gesprekken aan gegaan met verschillende mensen en platformen en ben ideeën gaan uitwerken.
De groei gaat gestaag door. Heel trots ben ik daarom om vandaag op #wereldprematurendag #wpd #worldprematurityday kunnen vertellen dat de website www.ex-couveusekinderen.nl al weer anderhalf jaar oud is!. Twee Couv-Café’s voor lotgenotencontact in 2019 hebben plaatsgevonden en er weer drie in 2021 gepland staan. Een facebookpagina https://www.facebook.com/search/top?q=ex-couveusekinderen en een besloten FB lotgenotengroep ex-couveusekinderen dienst doet om zichtbaarheid te creëren voor alle verhalen, werkelijkheden en thema’s die er spelen.
Heel blij ben ik dat ik achter de schermen en in gesprek met N3 ( Neonatologie Netwerk Nederland, https://neonatology.eu Wes Onland) en Care4neo heb mogen werken aan onderdelen binnen deze leemte. Dat Care4neo met de keuze voor haar mooie nieuwe naam en huisstijl ook definitief de keuze heeft gemaakt om ex-couveusekinderen in haar netwerk en doelstellingen op te nemen. En dat mijn inzet vanaf mei 2019 bij het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam (Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam, Erasmus MC in samenwerking met bestuur Care4Neo Wimar Bolhuis en Nidcap verpleegkundige Monique Oude Reimer) via de Werkgroep voor Wereld Prematurendag van dit jaar heeft mogen resulteren in een vruchtbare samenwerking van Care4neo met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Dankbaar ben ik ook voor de verbindingen met verschillende couveusekinderen
Melissa van Hoef, Eline Van Dam, Edwin Smits, Natascha Zegers, Juliëtte Kamphuis, Ingeborg Anna Martens, Mieke Verberkt, Jelle de Boer Peter Swinnen, Charonne Bakker en de vele anderen die ik heb mogen ontmoeten.
Graag groei ik met jullie allemaal door!
Ben jij een couveusekind en wil jij je ook door ontwikkelen, weten wat jij voor ons (met jouw verhaal) kunt doen? Meld je dan. Ik weet dat jij en je geboorte- en levensverhaal waardevol bent. Ik weet dat jij niet (meer) alleen bent. Ik weet waar kleintjes groot in kunnen worden.