Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, Kleine Maatjes, Jaargang 42, nr. 1, januari 2020.
“Daarom lieten ze een glazen kist maken, waar men van alle kanten in kon kijken, ze legden haar daarin, schreven haar naam met gouden letters erop; en ook dat ze de dochter van een koning was. Zo lag Sneeuwwitje lange, lange tijd in de kist en ze veranderde niet, maar het leek of ze sliep; want ze was nog altijd wit als sneeuw, rood als bloed, en haar haar zwart als ebbenhout. Nu gebeurde het eens, dat een prins in de buurt kwam. Hij wilde alles voor haar doen. Maar zo makkelijk was het niet om haar mee te nemen de wereld in….”
Onze kleine prinsen en prinsessen liggen soms lange tijd in hun glazen huisje. Toch is het geen sprookje en de wolk niet roze. Neonatoloog Rene Verlaak heeft een couveuse nagebouwd, waardoor het als volwassene ook mogelijk is te ervaren hoe dit voor jou is.
“Ze had geroepen maar haar stem was niet te horen, hoe hard ze ook haar best deed. Het stukje appel stak in haar keel. Steeds kwamen er mensen voorbij en probeerden haar te helpen, maar ze gingen ook weer weg. Elke keer voelde zij zich in de steek gelaten. Ze wist niet wanneer iemand haar er uit kwam halen: zo onmachtig, boos en verdrietig voelde zij zich. Dan werd het weer licht, dan weer die verschrikkelijke donkerte waarin alles nog schimmiger leek. Wanneer kwam de prins haar nu redden? “
“Anderen stonden naar haar te kijken. Zij bepaalden wat er moest gebeuren, hadden allemaal ideeën zonder te vertellen waar het over ging. Ze kon haar grenzen niet aangeven, niet zeggen hoeveel pijn ze had. Gouden toeters en zilveren bellen deden haar oren tuiten. Handen kwamen haar kant op. Van wie waren ze? Wat zouden ze dit keer gaan doen? Elke keer schrok ze, net op het punt dat ze in slaap wilde vallen. Ze mocht niet slapen, ze kon niet slapen. Stel je voor dat net de prins voorbij kwam die haar met een kus verloste. Elke keer voelde ze hoop, hoe mooi ook haar huisje was ingericht, hoe schoon haar uiterlijk, het verwarde haar geest. De hemel, de roze wolken, het gouden warme zonlicht…….zou ze daar heen gaan?”
Je moet blij zijn (dat je leeft) als couveusekind. Maar hoe ervaart het couveusekind zijn leefwereld toen en nu hij ouder is? Hoe zit het met minder prettige zaken in zijn leven? Want het stigma dat het allemaal voorbij is, je er vanzelf over heen groeit en op latere leeftijd geen gevolgen meer van ondervindt, blijkt minder waar.
Veel thema’s rond vroeggeboorte en couveuses, hechting en moeder/vader kind driehoek waren jarenlang onbekend, onbegrepen, onbespreekbaar en onzichtbaar. Ongeveer de helft van de te vroeg geboren kinderen kampt op volwassen leeftijd met lichamelijke, emotionele, psycho-sociale en/of maatschappelijke problemen”. Recentelijk komt dit in diverse onderzoeken naar voren. Het afwezig zijn van een bredere bewustwording en begrip op wat gebeurd rond het glazen huisje raakt een heel gezin, maar ook de baby zelf. Het doet pijn en zal pijn blijven doen als je je (geboorte-)verhaal niet kon en kunt delen.
“Ook de relatie tussen de Koning en Koningin en die met hun hofhouding veranderde toen de prins Sneeuwwitje gered had. De beeldschone dochter mocht mee naar het paleis”. Er was geen uitgestelde kraamzorg. Er was geen geschikte opvang voor onze dochter. We zetten onze behoeften aan de kant. Ik stopte met werken. We zaten vaak in een spagaat. Hadden steeds geen keuze maar reageerden op wat er op ons af kwam (en soms ook op elkaar). Een opeenstapeling van gebeurtenissen in de jaren daarna maakte dat wij zo goed op elkaar ingespeeld raakten, dat wij vaak gescheiden van elkaar leefden, onze eigen taken hadden. Maar elkaar echt zien, lukte niet goed meer. Daar kwam in 2013 mantelzorg binnen onze families bij. We schoten op alle vlakken te kort in onze mogelijkheden om alles goed te doen: ons sociale leven op orde te kunnen houden, genoeg energie en tijd te hebben voor hobby’s. We werden daar onbewust of bewust op afgerekend door de buitenwereld. In de loop van de tijd ontstond disbalans in onze gezondheid, in ons leven, zorg en werk.
Verschillende keren in de 18 jaar van onze dochter waren er gewoon geen andere manieren om de ballen in de lucht te houden. Vaak moesten we ze echt laten vallen en stonden we in de overlevingsstand. Na een tijd raapten wij ze weer op, helaas met onze eigen handen. De pittige gebeurtenissen hadden ook invloed op onze andere twee kinderen. De visie van mijn man en mij op zorg, over opvoeding en keuzes verschilden soms en dat gaf ook spanning. We stonden nog steeds machteloos aan de kant (van heilige glazen huisjes).
Mijn man en ik hebben altijd onze perspectieven uitgewisseld. We hebben ons samen sterk gemaakt voor passende zorg voor onze kinderen. We zijn gestopt met de strijd om juiste hulp en ondersteuning te vinden. We voeren de stress niet meer op elkaar af, maar ruimen tijd in om van kleine dingen te genieten. En onze volwassen preemie-dochter heeft inmiddels zelf haar prins gevonden! Een sprookje met een goed einde? Ja, als stigma’s en glazen huisjes echt afgebroken mogen worden. Meer sprookjesverhalen van volwassen preemie’s op facebook: ex-couveusekinderen/vankleinnaargroot/kleinmeisjemaakteenreisje en Insta #Geefnooitop.